你的当前位置: 首页 > 社会杂谈

安康5岁男孩患罕见病这种病为啥只“爱”男孩

时间:2017-05-09 来源:陕西热线

  英俊可爱的男孩小贤,刚在病房里过了5岁生日,这个生日苦楚而无奈,由于不幸查出了他居然患有一种罕见的免疫缺陷疾病,需要终身补充昂贵的免疫球卵白,而这,让经济垂危的家庭落井下石。

  躺在西安市儿童医院免疫科病房的小贤,一边输着液体,一边静静地看着忍不住抽泣的爸爸,幼小的他,也失去了矫捷的笑颜。

  爸爸陈先生说,自己家住安康旬阳县白柳镇,小贤从小体弱多病,1岁多入手药险些没断过,都是重复发烧、感染,住过六七家病院,一向没找到病因。最近再次发烧来到西安市儿童病院,才确诊说孩子是一种罕有的免疫缺陷疾病——X-连锁无丙种球卵白血症,正由于这种先天性的遗传病,小贤才反复感冒发热感染。

  病因虽然查出来了,后续的治疗用度却是极重的负担。陈师长说,本身在外打工,拙荆在家看孩子,小贤还有一个弟弟,这些年来,几乎所有的积贮都用于小贤看病了。大夫说需要给小贤打丙种球蛋白,以后每个月都要打,费用很贵,又不能报销,可怎么办?

  “家长拒绝了我们的治疗方案,再三挽劝他都拒绝了。”小贤的主治大夫南楠很难受。小贤今朝是严重的肺炎,拍片子左肺险些看不到了。病固然罕见,治疗方法很邃晓且有效,就是必须终身增补丙种球蛋白,只要能增补上,孩子完全可以像正常儿童日常发育成长。因为这次炎症重,必要量大一些,底子上1万元就够了,后续每个月凭证体重增补,几千元即可。南楠说,球蛋白是自费打,以是家长压力大,但如果不打,说不定哪天就由于熏染救不过来了。看着家人的悲痛,孩子的无助,大夫们也很着急。

  一说起小贤的病情,陈师长就捂着脸堕泪,他说自己并不是不想救儿子,而是确实没钱,能借的处所都借遍了,现在一筹莫展。“期盼有好心人能帮帮济急,今后我一定会还给大家。”

  南楠医生说,小贤的病遗传自妈妈,与爸爸无关。这种病女性只是携带者并不发病,但生育男孩有50%的几率发病,因此,小贤的弟弟也有罹病也许。

  西安市儿童医院免疫科李小青主任先容,两年来该院确诊了13例患儿,最小的1岁多,最大的12岁,大多来自屯子。这种疾病由于先天基因缺失,体内缺乏丙种球卵白,仅男孩发病,重复感染。如果家族内有这种疾病,最好妊妇在孕期进行基因检测消灭危害。该病需要终身补充丙种球卵白,又不在报销范围内,有的家庭就被迫摒弃了,让人十分心伤,毕竟并不是一个难以治疗没有期望的疾病,坚持治疗孩子完万能够正常发展。因此,期望有关部门或许存眷这一特别疾病的报销难,社会各界也能伸出援手帮帮这些可怜的孩子。要是有爱心的您想资助可怜的小贤,可与患儿爸爸陈教师关系,电话是18629076162。

  华商记者 李琳


上一篇:陕西名寺古刹:宝鸡岐山——南坡寺(南坡慧觉寺) 上一篇:[滚动]饭后用它泡水喝,瘦得太快!网友惊呼没想到......

您可能也感兴趣:

推荐阅读

图文欣赏